Je peux m'informer sur le psoriasis: le blog

Le psoriasis peut être une maladie très solitaire. Le caractère imprévisible des poussées, les idées fausses qui entourent la maladie et ses conséquences sur la santé mentale peuvent vous donner l'impression que personne ne comprend ce que vous traversez et que vous ne pouvez pas en parler aux personnes les plus proches de vous.

Même si vous n'avez pas envie d'en parler, s'exprimer peut être utile. Il n'est pas toujours aisé de trouver les mots ou la bonne manière d'expliquer la maladie à vos parents, vos amis ou vos enfants, en particulier lorsque vous devez par ailleurs répondre aux questions difficiles formulées par les personnes que vous aimez le plus. Il est important que vous gardiez à l'esprit qu'ils ne peuvent pas lire dans vos pensées et  que, même si c'est parfois la seule chose à laquelle vous pensez, il n'est pas toujours évident pour les autres de comprendre à quel point le psoriasis vous affecte.

Voici comment les choses se sont présentées pour moi :

Enseigner à ceux qui éduquent – mes parents

En grandissant, mes parents étaient ma principale source d'information sur le psoriasis et, comme les recherches Internet n'existaient pas encore, ils avaient une connaissance limitée de l'affection et de ses symptômes. Ils n'avaient pas été informés de symptômes tels que la fatigue, et à quel point celle-ci pouvait rendre certaines journées pénibles. M'asseoir à leurs côtés des années plus tard pour leur expliquer ce que j'avais appris au sujet du psoriasis et à quel point j'étais affectée au-delà des poussées n'a pas été facile. Mais cela leur a permis de mieux comprendre la maladie et a donné lieu à une discussion plus large sur la manière dont ils pourraient me soutenir et m'aider à éduquer d'autres personnes au sujet de cette affection.

Trouver du soutien – mes amis

Je me suis toujours montrée ouverte et honnête avec mes amis concernant mon psoriasis, bien souvent en leur expliquant avant même qu'ils ne posent des questions. Je leur parle régulièrement des problèmes que je rencontre avec le psoriasis, ainsi que des situations et des propos qui peuvent me blesser. Ils apprécient cela, car ils n'avaient jamais imaginé qu'une chose aussi simple qu'aller à la plage ou porter un t-shirt à manches courtes en été pouvait me rendre vulnérable et m'effrayer. Grâce à ces conversations, ils sont devenus mes plus grands supporters et soutiennent ma mission de sensibilisation au psoriasis.

Façonner les jeunes cœurs et esprits – mon enfant

Je crois fermement que pour amener des changements, nous devons façonner les cœurs et les esprits de la jeune génération. Si je veux que mon enfant accepte et intègre le psoriasis, je dois lui montrer comment faire.

Ce n'est pas toujours facile. Mon petit garçon adore nager et la piscine est l'endroit où je me sens le plus vulnérable. Cela implique de me déshabiller et de porter une tenue dans laquelle mon psoriasis est visible aux yeux de tous. C'est un endroit qui me rappelle de mauvais souvenirs, notamment celui d'un maître-nageur qui m'avait demandé de sortir de l'eau pour me demander si j'étais contagieuse.

Pourtant, si je veux apprendre à mon fils à accepter les gens différents, je dois montrer l'exemple. Je vais donc à la piscine en arborant un sourire aux lèvres face aux regards. J'explique que je ne suis pas contagieuse et nous continuons à éduquer les gens ensemble. Je peux ainsi apprendre à mon fils comment faire face à des situations comme celles-là à l'avenir.

Comment entamer une conversation

Les conversations sur le psoriasis ne viennent pas toujours naturellement. C'est donc à vous de décider quand vous voulez en parler à vos proches. Lancer de telles conversations peut être intimidant pour différentes raisons, mais il existe toute une communauté de personnes qui ont vécu des expériences similaires avec leur psoriasis. J'ai trouvé la communauté du psoriasis extrêmement accueillante et stimulante.

L'idée d'avoir une conversation en vis-à-vis vous paraît trop pénible ? Dans ce cas, pourquoi n'essayeriez-vous pas d'écrire ou d'envoyer un message ou un e-mail ? Dire à vos proches comment vous vous sentez peut vous aider à prendre en charge votre affection.

Parler à mes proches de la manière dont le psoriasis affecte ma vie est parfois difficile, mais cela devient un peu plus facile à chaque conversation. Et croyez-moi, leur soutien en vaut la peine, au final. 

AbbVie SA/NV_BE-ABBV-220090 (v1)_July 2022