Souffrir du psoriasis ne doit plus être une fatalité
10 May, 2022
Parler du psoriasis
Je peux m'informer sur le psoriasis: le blog
En 2022, un psoriasis se soigne. La grande question, c’est « comment ? ». Trouver le bon dermatologue, recevoir un diagnostic correct, bénéficier d’un traitement adapté à ses attentes… Obtenir de l’information claire et correcte s’apparente souvent à un parcours du combattant pour le patient. La pandémie, les fake news n’ont fait qu’aggraver le problème, et la montée en puissance des influenceurs dans le milieu de la santé n’aide pas toujours non plus à y voir clair... Dans ce nouvel univers hyper digitalisé, les associations de patients accompagnent toujours les patients dans leur trajet de soin en les informant et les soutenant. Pour François Jacquemin, bénévole pour l’association belge de patients « Psoriasis Contact asbl », « on ne devrait plus souffrir d’un psoriasis modéré ou sévère aujourd’hui ». Il nous explique le rôle de l’association auprès des patients atteints de psoriasis.
Comment peut-on mieux soigner le psoriasis aujourd’hui ?
Soigner son psoriasis et avoir une meilleure qualité de vie, c’est tout à fait possible aujourd’hui. Mais cela suppose de pouvoir disposer plus tôt de traitements efficaces et d’être pris en charge par des dermatologues spécialisés. Il n’est plus acceptable pour aucun patient de s’entendre dire en 2022 : « je ne sais plus rien faire pour vous ». Il est évident que le psoriasis ne devrait être pris en charge que par des dermatologues spécialisés afin que les patients bénéficient d’un traitement efficace. À côté de cela, les critères pris en compte (comme le PASI) pour la prescription de ce type de molécule ne reflètent pas forcément le niveau de « handicap » vécu par les patients. Il faut par exemple aussi pouvoir tenir compte de la localisation des plaques sur le corps. Ces critères non adéquats créent des inégalités et prive de nombreux patients d’une prise en charge appropriée.
François Jacquemin, bénévole pour l’association belge de patients « Psoriasis Contact asbl »
Quel conseil donner à un patient qui n'est pas satisfait des résultats de son traitement contre le psoriasis?
On ne devrait plus avoir à souffrir d’un psoriasis modéré ou sévère aujourd’hui, excepté le jour où il apparaît ! Il ne faut pas oublier que nous avons accès aux médicaments innovants, ce qui n’est pas le cas partout dans le monde. Nous encourageons notamment nos membres à oser changer de dermatologue quand ils ne sont pas satisfaits et à se tourner vers des dermatologues spécialistes du psoriasis pour se faire traiter. Nous les invitions à prendre un rôle actif dans leur traitement en s’intéressant de plus près à leur mode de vie : sommeil, alimentation, activité physique, gestion du stress et participons pour cela à certaines activités comme les 20 km de Bruxelles.
Quelle aide offre votre association pour les personnes atteintes de psoriasis ?
Notre rôle est par exemple de diffuser des informations vérifiées grâce à notre comité scientifique. Nous souhaitons aussi leur offrir un espace d’échange et de soutien. S’exposer et partager son vécu dans un cadre « sérieux » peut aider à rassurer et/ou informer ceux qui vivent la même chose. Même s’il est important de comprendre qu’un psoriasis ne ressemble à aucun autre. Ce qui signifie qu’un traitement peut très bien fonctionner chez certains et pas chez d’autres. Le psoriasis est une maladie tellement individuelle et dépend de si nombreux facteurs : génétique, environnement, mode de vie, etc. Ce qui est certain, c’est qu’il est important de toucher les gens là où ils sont pour espérer répondre à leurs attentes d’aujourd’hui.
Que penser des influenceurs psoriasis ?
Nous voyons de plus en plus d’influenceurs sur les réseaux sociaux, qui partagent leur expérience avec le psoriasis, et leurs recommandations de traitement et produits divers. Cela peut répondre aux besoins de certains d’échanger sur la maladie et leur vécu. Mais cela devient problématique lorsque les influenceurs qui diffusent des informations sur les réseaux sociaux travaillent sans filtre et sans contrôle. Internet n’est pas une concurrence à proprement parler, mais c’est parfois une pollution pour l’information. Cela nous demande beaucoup d’énergie en retour pour rétablir la vérité. C’est pourquoi nous aimerions pouvoir motiver les patients à s’exprimer davantage sur les réseaux sociaux avec notre aide. D’une part, pour diffuser de bonnes informations et contrebalancer des présences spontanées (influenceurs, gourous, etc.) parfois dommageables pour notre cause. D’autre part, pour mieux combattre ensemble les idées reçues et les « fake news » qui constituent de réelles menaces pour la santé des patients souffrant de psoriasis.
Quel est le rôle d’une association de patients à l’heure actuelle ?
Nos rôles fondamentaux sont toujours les mêmes en 2022 et gardent tout leur sens : informer, soutenir, rencontrer, interagir, représenter, etc. Nous diffusons des informations sur le psoriasis pour nos membres à Bruxelles et en Wallonie. C’est dans ce cadre que nous sommes partenaires du site d’information sur le psoriasis jepeux.be. Nous souhaitons aussi offrir support et entraide, aussi bien sur les réseaux sociaux que lors de nos événements. Nous faisons également partie de la LUSS (la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé) qui nous soutient au même titre que d’autres associations de patients.
Comment aimeriez-vous voir évoluer votre association ?
Notre statut d’asbl ne nous donne que peu de poids pour faire avancer les choses, pour peser sur les actions et décisions concernant le psoriasis. Si bien que nous ne parvenons pas à faire entendre la voix des patients. Tant que les associations de patients ne seront pas financées par les autorités publiques comme dans d’autres pays d’Europe, elles n’auront que peu de marge de manœuvre dans leur capacité d’agir, pour sensibiliser ou encore se faire une place dans les prises de décision. Pourtant, beaucoup de choses doivent encore évoluer pour améliorer la prise en charge du psoriasis et la qualité de vie des patients.
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AbbVie SA/NV_BE-ABBV-220056 (v1)_May 2022
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