Je peux m'informer sur le psoriasis: le blog

Le psoriasis touche principalement la peau, et est de mieux en mieux connue du grand public. Mais beaucoup ignorent encore que le psoriasis ne s’arrête pas à la surface de la peau et peut également toucher les articulations. On parle alors d’arthrite psoriasique. 3 personnes sur 10 souffrant de psoriasis développeront cette comorbidité qu’est l’arthrite psoriasique [1]. Découvrez le témoignage de Cécile, souffrant de psoriasis et d’arthrite psoriasique, qui a souhaité partager son histoire dans le podcast "Parlons-en".

Tout comme le psoriasis, l’arthrite psoriasique – ou rhumatisme psoriasique – est une maladie auto-immune : le système immunitaire du corps s’attaque par erreur aux tissus sains, non seulement ceux de la peau, mais aussi ceux des articulations [2]. Les principaux symptômes de l’arthrite psoriasique sont les douleurs articulaires, la raideur et le gonflement des doigts et des orteils [3].

Affronter les regards sur son psoriasis

Cécile, 56 ans, est atteinte de psoriasis depuis toujours. Mais c’est seulement lorsqu’elle a enfin pu traiter son psoriasis et obtenir une peau saine, qu’elle a réalisé toute l’ampleur que la maladie avait prise dans sa vie : « Je n’avais jamais connu ma peau sans psoriasis. Je pensais que je le vivais bien. Mais à 50 ans, quand j’ai eu accès à un traitement adapté à mon psoriasis pour la première fois de ma vie, j’ai pu tendre la main aux gens en n’ayant pas honte de leur état ». Enfant, Cécile a dû faire face à de nombreux regards déplaisants, notamment lors de ses premières sorties à la piscine : « Les autres s’écartaient de moi à la piscine en voyant mon corps. Même si je disais que cela ne s’attrapait pas, il y a des regards qui vous marquent pour la vie ».

Cécile se rend désormais compte à quel point la peur du regard des autres a influencé ses choix de vie : « J’ai réalisé après coup que ce psoriasis cutané avait orienté mon choix de carrière. J’ai décidé d’être vétérinaire pour travailler avec des animaux parce que les animaux n’ont jamais changé de regard sur moi, que j’aie des crevasses, des plaques aux mains ou que j’aie une peau saine. Je pense vraiment que cela a orienté mes choix de vie. Mais je ne l’ai réalisé qu’à 50 ans. »

Des douleurs articulaires sans explications

Pendant plus de dix ans, Cécile a observé de nouveaux symptômes faire leur apparition graduellement, mais elle a attendu longtemps avant de recevoir le diagnostic d’arthrite psoriasique : « J’ai commencé à avoir les doigts qui gonflaient et à avoir du mal à serrer mes mains. J’avais des douleurs. Malheureusement ça n’a pas vraiment été investigué sérieusement, je n’ai pas consulté un rhumatologue et je me suis tournée vers mon dermatologue parce que c’était mon médecin de référence pour cette pathologie ».

Fatigue écrasante, douleurs insoutenables : la situation de Cécile s’aggrave à mesure que les mois passent et que les symptômes s’accentuent. Pour elle, c’est l’incompréhension. « J'étais plongée dans mes soucis de couple, tout s'accumulait tellement dans ma vie et ce n'était pas évident. On a pensé à un problème psychosomatique. Quand on n'est déjà pas bien dans les autres domaines de sa vie, on suit ce qu’on nous propose comme parcours de soin […] J'avais beau dire que je n'allais pas bien, je n'avais pas l'impression qu'on me proposait une prise en charge qui était adaptée ».

Un diagnostic d’arthrite psoriasique trop tardif

La santé de Cécile décline avec les années. En 2015, elle a la chance de tomber sur un médecin qui pose enfin le diagnostic d’arthrite psoriasique – parfois aussi appelé « rhumatisme psoriasique ». Cécile ne comprend pas pourquoi cela a pris tant de temps : « J’ai vraiment eu besoin d'exprimer ça auprès de mon médecin traitant, avec qui j'ai une très bonne relation et qui est toujours mon médecin traitant. Je lui ai demandé comment il était possible que personne n’ait pensé à cette maladie avant. Elle comprenait ma colère mais a été honnête et m’a dit que j’étais le deuxième patient de sa carrière qui est atteint à ce point-là. Elle non plus n'avait pas l'image d'une pathologie qui pouvait être aussi invalidante ».

40% des patients souffrant de psoriasis développeront par la suite une arthrite psoriasique [4]. Toutefois les problèmes articulaires peuvent parfois commencer avant l'apparition des plaques cutanées. [5] Dans le cas de Cécile, le psoriasis a précédé l’arthrite psoriasique mais les médecins n’ont malheureusement pas fait le lien, ce qui a entrainé une longue errance thérapeutique et des conséquences irrémédiables sur son corps. Au-delà des conséquences psychologiques décrites par Cécile, un retard de diagnostic et donc un retard de prise en charge de la maladie d’au moins 6 mois peut déjà entraîner des lésions articulaires permanentes [6].

Arrêt de travail

La maladie et l’errance médicale ont déterminé la trajectoire professionnelle de Cécile, vétérinaire de formation. Malheureusement, après des années de pratique, c’est l’arthrite psoriasique qui a forcé Cécile à dire adieu à sa vocation. L’impact de la maladie sur le travail est conséquent, et peut mener à l’invalidité. Le Dr Mölls, rhumatologue à l’hôpital Erasme le confirme : « Il existe beaucoup de cas où l’on doit malheureusement arrêter son activité professionnelle, particulièrement si celle-ci est extrêmement liée avec une activité manuelle ».

Physiquement, Cécile n’a plus été en mesure de pratiquer correctement son travail : « C’est un métier physique, exigeant, tant physiquement qu’intellectuellement. Si vous n’êtes pas au top, ça ne marche pas et on ne peut pas bien faire son métier. J’ai arrêté en me disant que j’allais recommencer car c’est quand même un métier assez passionnant, on s’investit beaucoup, c’est vraiment une partie de ma vie. Et cela n’est pas facile de dire qu’on ne travaille pas à 56 ans. J’ai du mal avec ça. »

Véritable fardeau, l’arthrite psoriasique ne cause pas que de la souffrance physique. L’impact psychologique pour les patients est important : honte de la maladie, mauvaise image de soi, changements d’humeur et de comportements, dépression…[7]   

Une grande partie de la vie sociale de Cécile a d’ailleurs été bouleversée par la maladie. L’errance thérapeutique y a aussi joué un rôle : « Si j’avais vraiment su ce que j'avais, j'aurais peut-être mieux pu l'accepter, l'expliquer, mais là, je n'avais pas d'explication à donner […] J'ai perdu beaucoup de mes amis parce que j'avais honte de cette maladie ».

Vivre avec l’arthrite psoriasique

Marquée par ces années d’errance et d’incompréhension, Cécile s’implique désormais dans l’association de patients CLAIR (Contre Les Affections Inflammatoires Rhumatismales), une ASBL qui réunit les patients et les associations de patients atteints de maladies rhumatismales en Belgique. En prenant ce rôle actif de patient expert, Cécile redonne un sens à sa vie. Elle prône un rôle actif du patient dans sa prise en charge et dans son trajet de soin, sensibilise à l’importance d’un diagnostic précoce et collabore au développement de nouveaux traitements. Elle s’investit également dans la formation des futurs soignants.

Comprendre tout l’impact d’une maladie dont on ne souffre pas soi-même est un vrai défi pour les soignants. Chaque patient vit cela différemment et les conséquences sont également différentes d’une personne à l’autre, comme le confirme le Dr Mölls :

« La maladie n'est pas un évènement anodin, ça forge réellement une personnalité, un caractère, particulièrement si cette affection arrive tôt dans la vie et oriente parfois même certains choix de carrière ou de mode de vie. C’est quelque chose qu'on a du mal à percevoir lorsque l'on ne souffre pas de ce genre de maladie et que notre vie et notre mode de pensée ne sont pas cadenassés par une maladie qui nous pose des limites dans la vie de tous les jours ».

Impact sur la vie privée, professionnelle, mais aussi sur le regard que l’on porte à soi-même, l’arthrite psoriasique « peut prendre la forme d’un certain handicap qui n’est pas forcément visible ou compris par les autres », poursuit le Dr Mölls.

Cécile a quant à elle su reprendre le dessus sur sa maladie. Son courage et sa résilience l’ont l’aidée à rebondir : « Je veux que du positif ressorte de cette expérience négative. Si je peux en faire quelque chose, tout ce que j'ai vécu a un sens ».

Parlons-en : notre podcast sur les maladies chroniques

La première saison du podcast Parlons-en, réalisé par AbbVie et l’association de patients CLAIR, donne la parole aux patients atteints de maladies inflammatoires rhumatismales en Belgique.

Découvrez le témoignage de Cécile, Dire adieu à sa vocation:

Retrouvez également un épisode avec le Dr Mölls: La rémission, un objectif toujours plus atteignable,

Sur la chaine de podcast, vous retrouverez également d’autres témoignages de patients souffrant d'autres maladies rhumatismales inflammatoires.

Retrouverez également ici plus d’information sur l’arthrite psoriasique.

Références:

[1] Statistics. 2019. National Psoriasis Foundation. Available at: https://www.psoriasis.org/content/statistics. Accessed on: August 10, 2021.

[2] Diseases & Conditions: Psoriatic Arthritis. 2019. American College of Rheumatology. Available at: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis. Accessed on: August 10, 2021.

[3] Psoriatic Arthritis: Symptoms & Causes. 2019. Mayo Clinic. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriatic-arthritis/symptoms-causes/syc-20354076. Accessed on: August 10, 2021.

[4] Mease PJ and Armstrong AW. Managing patients with psoriatic disease: the diagnosis and pharmacologic treatment of psoriatic arthritis in patients with psoriasis, Drugs 2014;74:423-441

[5] Psoriatic Arthritis: Symptoms & Causes. 2019. Mayo Clinic. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriatic-arthritis/symptoms-causes/syc-20354076. Accessed on: August 10, 2021.

[6] Haroon M, et al. Diagnostic delay of more than 6 months contributes to poor radiographic and functional outcome in psoriatic arthritis. Ann Rheum Dis. 2015 Jun;74(6):1045-50.

[7] Husni ME, et al. The psychosocial burden of psoriatic arthritis. Semin Arthritis Rheum. 2017 Dec;47(3):351-360. doi: 10.1016/j.semarthrit. 2017.05.010. Epub 2017 May 20.

AbbVie sa/nv - BE-ABBV-210091 (v.1.0) – December 2021

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