Je peux m'informer sur le psoriasis: le blog

Je ne me souviens pas de ce qu'est la vie sans psoriasis – j'ai été diagnostiquée à l'âge de cinq ans et mon affection cutanée m'a accompagnée ma vie durant. Je me demande souvent si ma vie aurait été différente si j'avais grandi sans le psoriasis. Mon psoriasis a pris le contrôle de ma vie à un très jeune âge, mais au fil du temps, j'ai appris à reprendre le contrôle et à me sentir mieux dans ma peau.

Un de mes plus anciens souvenirs d'école remonte à mes six ans – une fille m'a interpellée dans la cour de récréation pour me demander pourquoi j'avais des cornflakes dans les cheveux en me pointant du doigt et en riant. J'étais totalement déconcertée jusqu'à ce que ma sœur m'explique qu'elle faisait référence à mon psoriasis. J'ai vite compris que l'intention de cette fille était de me narguer devant mes camarades de classe parce que je suis différente.

Malgré les mauvaises expériences, j'ai eu la chance d'être entourée de personnes qui m'ont apporté un soutien incroyable et m'ont aidée non seulement à accepter mon psoriasis, mais aussi à me sentir à l'aise avec lui. Cependant, jusqu'à ce jour, j'avais le sentiment que personne ne comprenait réellement ce que j'avais traversé lorsque j'étais plus jeune. Personne ne connaissait les hauts et les bas que le psoriasis provoque dans une vie.

Le psoriasis touche environ 125 millions de personnes à travers le monde1, mais je n'en connaissais quasiment aucune ! Je me suis donc tournée vers Internet pour trouver des personnes dans le même état d'esprit. Et j'ai trouvé bien plus que cela.

Lorsque je me suis connectée et que j'ai discuté en ligne avec des personnes, j'ai été surprise de découvrir que je n'étais pas seule. C'était tellement agréable d'être en relation avec une communauté toujours plus grande de combattants du psoriasis, partageant leur parcours personnel – les hauts et les bas, les plans de traitement, les mécanismes de défense et les doses quotidiennes de positivité et de confiance en sa peau. Et bien que nous soyons tous différents et ayons des niveaux de compréhension différents, nous sommes tous déterminés à trouver des solutions pour nous libérer du joug de notre psoriasis.

Outre les amis et alliés que j'ai rencontrés dans les groupes de soutien en ligne, j'ai appris à reprendre confiance en moi et à me sentir bien dans ma peau. Voici quelques autres enseignements que j'ai tirés au fil du temps :

  • Chaque plateforme propose quelque chose de différent. À vous de trouver celles qui vous conviennent, que ce soit via des groupes Facebook fermés, qui offrent un environnement privé et sécurisé où parler de votre maladie, ou via Instagram, où vous pouvez voir et même rejoindre des milliers de personnes partageant des photos de leur peau pour lutter contre la stigmatisation, normaliser cette maladie et aider les autres à se sentir bien dans leur peau. Il y en a pour tous les goûts.
  • Parler de son psoriasis n'est pas toujours facile et il est possible que vous n'en ayez pas envie, mais l'avantage des réseaux sociaux est que vous pouvez suivre, lire et apprendre à distance jusqu'à ce que vous vous sentiez prêt à intervenir. J'ai découvert que la communauté du psoriasis offre un accès instantané à un réseau de soutien permanent qui comprend mieux que quiconque votre parcours et qui est toujours heureux de partager des messages inspirants ou des conseils.
  • Parler aide réellement. Le simple fait de savoir que j'appartiens à cette communauté me rassure énormément et m'encourage à donner à mon tour et à aider les autres à se sentir bien avec leur affection et à exiger les meilleurs soins possible.

 

AbbVie SA/NV_BE-ABBV-220110 (v1)_September 2022

 

Références:

  1. Psoriasis Statistics. National Psoriasis Foundation. Available at: https://www.psoriasis.org/psoriasis-statistics/. Accessed on September 2022. 

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