Épisode 2 : Elisabeth

Dans cet épisode de Parlons-en, Elisabeth, 28 ans, éducatrice en santé mentale, relate son parcours avec le psoriasis depuis l'enfance. Après un diagnostic tardif, elle entreprend divers traitements qui s'avèrent inefficaces. Les biothérapies lui offrent une solution, mais après sept ans, Elisabeth veut reprendre le contrôle de son corps et décide d’arrêter ses traitements. 

Résumé de l’épisode


Elisabeth a 28 ans et elle est éducatrice spécialisée en santé mentale. Le psoriasis a fait apparition dans sa vie dès l'enfance, à 10 ans. Au début, le diagnostic tarde : personne dans sa famille ne connaissait la maladie et les médecins confondent son psoriasis avec de l’eczéma ou de l’urticaire.
 
« Je décide alors de voir un nouveau dermatologue qui semble un peu plus spécialisé dans les problèmes de peau immunologiques », explique Elisabeth. « Et c'est lui qui posera le diagnostic de psoriasis. Il m'explique très bien ce que c'est et la première information, c'est que c'est chronique et que c'est incurable. »
 

Elisabeth commence alors différents traitements de première ligne : « Les premiers traitements qui sont proposés, ce sont essentiellement des crèmes, des crèmes assez grasses d’ailleurs qu'il faut appliquer matin et soir… Les crèmes au goudron, donc ça sent très fort. C'est très gras. C'est très inconfortable aussi... » Un autre traitement, oral cette fois, cause des effets secondaires importants. Mais ces différents traitements ne sont pas efficaces, et les difficultés s’installent.

La prochaine étape de son parcours de soin lui apportera enfin un peu de répit : son dermatologue lui prescrit une biothérapie qui améliore considérablement sa qualité de vie : « Ce nouveau traitement est très efficace et me met en rémission totale. Je n'ai plus aucune plaque sur le corps. » Quand la biothérapie ne fait plus effet, une autre molécule prend le relais et permet à nouveau à Elisabeth de vivre sans trace de psoriasis sur sa peau.

Mais les plaques ne sont pas le seul ennuis causé par le psoriasis : la fatigue, le désir de grossesse parfois incompatible avec les traitements, ou encore la charge mentale de devoir éduquer les autres à la maladie, s’ajoutent aux problèmes de peau.

Au bout de sept ans, la tentation d’arrêter son traitement devient de plus en plus importante : Elisabeth a l’impression que cela lui permettrait de se réapproprier son corps. La décision est discutée et prise avec le dermatologue. Les premiers mois se passent bien, mais ensuite, les plaques de psoriasis réapparaissent petit à petit et créent de nouveaux défis professionnels et relationnels : « Ça a commencé à devenir problématique cet arrêt de traitement au niveau professionnel… Je devais porter des gants... » Cette situation a également influencé sa relation avec son partenaire : « J'étais avec mon compagnon depuis déjà quelques années et lui ne m'avait jamais vue avec du psoriasis... Je pense qu'au bout de plusieurs mois d'arrêt, quand les plaques sont arrivées à un certain stade, lui aussi m'a dit qu’il fallait reprendre mon traitement ».

Entre-temps, de nouvelles molécules ont fait leur apparition, mais le test n’est pas concluant pour Elisabeth, qui doit faire face à des effets secondaires importants. Elle ne perd pas espoir malgré tout, car elle sait que d’autres options thérapeutiques récentes pourraient lui offrir une solution à l’avenir.

« J'ai eu la chance, dans mon parcours aussi, de rencontrer un dermatologue qui a vraiment été toujours à mon écoute, qui a toujours cherché une solution, qui était vraiment disponible. On se fait confiance mutuellement. On ne sait pas vers où on va parce qu'on ne sait pas comment le psoriasis va réagir, mais on va faire ce chemin-là ensemble. »

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