Je peux m'informer sur le psoriasis: le blog

Je me souviens encore de mon diagnostic de psoriasis à 21 ans. À l'époque, je n'avais aucune idée de l'impact réel que cette maladie aurait. Je l'ai appris avec le temps et en discutant avec d'autres personnes atteintes d'affections cutanées chroniques. Bien que seules quelques parties de mon corps aient été touchées par des plaques dans un premier temps, ma première réaction a été de cacher ma peau. Dans les mois qui ont suivi, mon psoriasis s'est répandu, ce qui a accentué mon envie de me cacher.

Quelques mois plus tard, juste après que ma peau a commencé à reprendre un aspect net, mes articulations ont commencé à me faire souffrir. Après avoir discuté avec mon médecin, j'ai compris que je n'étais pas seulement atteint de psoriasis, mais aussi d'arthrite psoriasique. Cette période a été très confuse pour moi, car je ne connaissais personne qui vivait une expérience similaire et je venais juste de me faire à l'idée de vivre avec le psoriasis. Même si j'en savais plus sur le psoriasis en général, j'ai été dévasté lorsque le diagnostic est tombé.

L'arthrite psoriasique est une maladie inflammatoire dans laquelle le système immunitaire de l'organisme  attaque par erreur les tissus sains des articulations et de la peau1. Environ 30 % des personnes atteintes de psoriasis souffrent également d'arthrite psoriasique et font face à des symptômes et signes communs tels que des douleurs articulaires, la fatigue, des ongles de couturière, des raideurs et des gonflements1,2,3,4. Si elle n'est pas sous contrôle, l'inflammation associée à l'arthrite psoriasique peut provoquer des dommages irrémédiables au niveau des tissus et des articulations4. Un diagnostic d'arthrite psoriasique peut sembler atterrant, mais des personnes peuvent vous aider. L'arthrite psoriasique peut être prise en charge avec l'aide d'un dermatologue et d'un rhumatologue5.

Étant donné qu'elle peut causer des dommages irréversibles, mon médecin et moi avons décidé assez rapidement qu'il convenait de mettre en place un plan de prise en charge adéquat, ce que nous avons fait. Les personnes atteintes de psoriasis ne développent pas toujours une arthrite psoriasique. Il est donc important de consulter immédiatement votre médecin si vous ressentez des douleurs au niveau des articulations ou d'autres signes d'arthrite psoriasique.

 

Vivre avec le psoriasis

 

Même si ma peau est désormais nette, je me souviendrai toujours à quel point le psoriasis m'a freiné. Joueur de football passionné (malheureusement, je n'ai pas pu passer professionnel), j'avais peur d'utiliser les douches communes dans les vestiaires ou de me déshabiller devant le reste de l'équipe. Et pour ne rien arranger, le psoriasis a rendu ma peau sensible – inutile de vous dire ce que cela signifie pour un joueur de foot, qui est un sport de contact.

Mais les conséquences physiques n'étaient que la partie émergée de l'iceberg – mon psoriasis m'atteignait aussi psychologiquement. J'ai commencé à vivre dans un état d'inquiétude permanent : que vais-je porter, est-ce que je vais vraiment aller nager aujourd'hui, que vont penser les autres de ma peau ? Ce ne sont là que quelques-unes des questions que je me posais chaque jour. Quand vous avez 21 ans, vous voulez profiter de la vie, et non vous préoccuper constamment de vos plaques.

 

La vie avec une peau nette

 

En étroite collaboration avec mon médecin, nous avons mis au point un plan de prise en charge qui m'a permis de prendre le contrôle de ma maladie. Il a fallu environ 15 mois, mais pendant ce temps, j'ai fait mes propres recherches, j'ai discuté ouvertement avec mon médecin et j'ai pris contact avec d'autres personnes atteintes de psoriasis. Quand mes symptômes ont fini par s'estomper, je me suis senti libéré. Heureusement, je vis la plupart du temps sans symptôme de psoriasis (avec seulement de légères poussées). Maintenant que j'ai eu le temps de réfléchir à mon parcours, je réalise à quel point je tenais pour acquis le fait d'être en bonne santé et que je menais une vie libre et sans tracas sans le psoriasis.

Être libéré du psoriasis me permet d'être relax face à la vie. J'ai le sentiment d'avoir plus de choix. Je ne suis plus terrifié à l'idée de m'habiller le matin. Je n'ai plus à me poser de question ni à m'inquiéter lorsque je dois prendre une douche. Je suis libéré de la peur que la société juge mon apparence, car même si ce n'est jamais vraiment arrivé, les mauvais jours, j'avais l'impression d'être dévisagé par tous. Je suis libéré de la peur de devoir constamment surmonter mes angoisses, que ce soit parce que je dois porter un short ou aller à la piscine. La vie avec une peau nette m'a littéralement libéré.

Et il y a une cerise sur le gâteau : comme j'ai appris beaucoup de choses au fil des ans, mes soins de peau ne me prennent plus que quelques minutes aujourd'hui. J'ai donc davantage de temps à consacrer au foot.

Vous avez envie de faire le premier pas vers la liberté, mais ignorez comment faire ? Voici quelques astuces qui vous aideront à parler à votre médecin ainsi que quelques conseils pour en discuter avec vos proches.

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References:

  1. Diseases & Conditions: Psoriatic Arthritis. 2019. American College of Rheumatology. Available at: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis. Accessed on November 2022.  
  2. Psoriatic Arthritis: Symptoms & Causes. 2019. Mayo Clinic. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriatic-arthritis/symptoms-causes/syc-20354076. Accessed on November 2022.
  3. Arthritis: Signs and Symptoms. American Academy of Dermatology. 2019. Available at: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/treatment/could-have/types. Accessed on November 2022.
  4. Eder, L., et al. The Development of Psoriatic Arthritis in Patients With Psoriasis Is Preceded by a Period of Nonspeci‑c Musculoskeletal Symptoms: A Prospective Cohort Study. Arthritis Rheumatol. 2017 Mar;69(3):622-629. doi: 10.1002/art.39973.
  5. Boehncke, WH., et al. Association between clinical specialty setting and disease management in patients with psoriatic arthritis: results from LOOP, a cross-sectional, multi-country, observational study. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2020 Jan 30. doi: 10.1111/jdv.16251.

 

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